Célébré le 19 juin écoulé, la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose a ravivé, une fois de plus, l’alerte au Gabon et dans de nombreux pays, tant cette maladie génétique est l’une des plus répandues au monde, touchant des millions de personnes. Selon les chiffres, environ 300 000 enfants atteints naissent ainsi chaque année. En Afrique subsaharienne, où la prévalence est particulièrement élevée, cette affection médicale continue de frapper des familles souvent démunies face à un parcours de soins lourd et coûteux.
Preuve, derrière les chiffres, des vies rythmées par la douleur. Patients et parents témoignent sans détour : crises vaso-occlusives répétées, hospitalisations fréquentes, fatigue chronique et dépenses médicales qui épuisent les foyers. "Je peux me retrouver à l’hôpital avec mes enfants quatre fois par mois", raconte un parent illustrant la régularité implacable des urgences.
Au-delà de la souffrance physique, la drépanocytose s’accompagne d’une charge sociale et psychologique. Moqueries à l’école, incompréhension de l’entourage, sentiment d’isolement. "Vivre avec cette pathologie n’est pas facile", confie une patiente. Et parfois, la trajectoire se prolonge dans une douleur encore plus profonde, celle de voir grandir puis disparaître un enfant devenu adulte.
Face à cette réalité, les acteurs de terrain insistent sur un point central : la prévention. Car trop de couples découvrent leur statut hémoglobinique tardivement, alors que le dépistage avant le mariage ou en amont de la conception reste le moyen le plus efficace de réduire les naissances d’enfants malades. Il ne s’agit pas de culpabiliser, mais de responsabiliser, en faisant de l’information un réflexe de santé publique.
Des pans entiers réclament la gratuité de l’électrophorèse de l’hémoglobine et la création de structures spécialisées. Car derrière chaque diagnostic précoce se joue une vie mieux accompagnée, parfois épargnée de complications sévères.
La lutte contre la drépanocytose ne concerne pas seulement les hôpitaux. Elle doit commencer dans la conscience et les choix éclairés des futurs parents
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