Il y a des douleurs invisibles. Des maladies qui s’installent dans la durée, grignotent l’énergie, bouleversent le quotidien et obligent à réapprendre à vivre. Les affections de longue durée ou “ALD”, font partie de ces réalités silencieuses qui transforment profondément la vie professionnelle de celles et ceux qui en souffrent.
Hypertension sévère, diabète compliqué, insuffisance rénale, cancer, maladies autoimmunes… : derrière ces diagnostics, il y a des visages. Cette fonctionnaire qui fait des allersretours réguliers à l’hôpital pour sa chimiothérapie, tout en respectant des délais stricts. Ce père de famille diabétique qui enchaîne les malaises hypoglycémiques, mais n’ose pas demander un aménagement de peur d’être perçu comme moins performant. Cette enseignante atteinte d’une maladie inflammatoire chronique qui endure la douleur debout, craignant d’être remplacée, etc.
Comment être assez productif quand le corps lui-même devient un champ de bataille ? Et répondre aux exigences professionnelles lorsque chaque journée commence par une lutte interne contre la fatigue, la douleur ou les aléas d’un traitement lourd ?
L’institutionnalisation de plus en plus souhaitée d’une semaine de quatre jours de travail pour les agents souffrant d’ALD, n'est pas pour favoriser l’oisiveté, mais pour repenser l’organisation du travail avec humanité et intelligence. Pour offrir un jour supplémentaire de repos afin de permettre aux ALD de se soigner sans culpabilité, de récupérer physiquement, de maintenir un équilibre psychologique et, in fine, de préserver leur capacité de contribution.
L'institutionnaliser, serait envoyer un signal fort : celui d’un État qui place l’humain au coeur de son action. Qui reconnaît que derrière chaque matricule, il y a une vie, une famille et un combat solitaire, mené en silence, qui doit devenir une responsabilité collective.
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